Krooninen väsymysoireyhtymä vai fibromyalgia?

Fibromyalgia-diagnoosin saatuani aloin surffaamaan nettiä ja etsimään vaihtoehtoisia hoitokeinoja sairauden hoitoon. Yritin selvittää tarkemmin, mistä sairaus johtuu, mitä se aiheuttaa kehossa ja ennen kaikkea miksi. Yllätyin miten paljon tietoa löytyi, vaikka sairaudesta ei yleisesti paljoa puhutakaan. Se on sitten eri asia, miten kaiken luetun haluaa ymmärtää. Itse olen hieman skeptinen lukemani suhteen, mutta silti mielenkiinnolla etsin ja tutkin lisää. Tilasin myös muutaman kirjan liittyen fibromyalgiaa ja ruokavalioon, jolla voidaan vähentää sairauden oireita.

Yksi kirja pisti silmään, Treating and Beating Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome (ISBN: 9780972893879). Siinä asiaa lähes 20 vuoden ajan tutkinut lääkäri painottaa kirjoituksessaan, miten sairaudesta voi päästä eroon. Lainatakseni kirjan kuvauksesta:

"The book focuses on uncovering, understanding, and eliminating the causes of the illness and not merely covering up symptoms. Using a mostly natural approach based on science and clinic results, Dr Murphree explains in detail how to re-verse the long list of symptoms with the appropriate vitamins, minerals, and amino acids."

Olen vasta aloittanut lukemaan kirjaa, mutta toistaiseksi se on osoittautunut hyväksi ostokseksi. Kirjassa on hyvin selitetty fibromyalgiaan johtaneita syitä, miten se oireilee ja muutenkin yksityiskohtaisesti selitetty MIKSI keho käyttäytyy niin kuin se fibromyalgiassa tekee. Kirjassa selitetään hyvin fibromyalgian ja kroonisen väsymysoireyhtymän erot. Nämä sairaudet usein mielletään samaksi, mutta ovat käytännössä kaksi eri asiaa. Oireet ovat hyvin samankaltaisia, mutta erojakin löytyy.

Kroonisessa väsymysoireyhtymässä henkilö kärsii enemmän kovasta väsymyksestä ja fibromyalgiaa sairastava taas jatkuvasta kivusta. Väsymysoireyhtymästä kärsivien immuunipuolustus on myös heikentynyt, jonka seurauksena he sairastuvat usein tai saavat flunssankaltaisia oireita. Fibromyalgiaa sairastavat taas kärsivät univaikeuksista, sillä uni on hyvin katkonaista. Seuraava kuva on otettu kirjan sivulta ja sen avulla pystyy itse hieman pohtimaan, kumpaan suuntaan omat oireet ovat. Raja näiden kahden sairauden välillä on kuitenkin hyvin häilyvä. Monilla sairastuneilla on oireita kummastakin sairaudesta.

Pain-fatigue spectrum

Fibromyalgia diagnoosia varten kirjoittaja listaa 3 asiaa:

1. Kipu ja oireet perustuen 18 kipupistekohtaan kehossa sekä seuraavien oireiden vakavuudet
• väsymys
• nuutunut olo heti herätessä
• kognitiiviset ongelmat (muistin heikkeneminen tai keskittymisvaikeudet)
• muiden fyysisten oireiden määrä
2. Oireiden kesto yli 3 kk ajan samanlaisina
3. Ei muita terveysongelmia, jotka voisivat selittää oireita

Itse hakeuduin lääkärin puheille jatkuvan huonon olon ja väsymyksen takia. Nyt olen ymmärtänyt, että se on ne kivut, joiden takia uneni on niin katkonaista ja huonon unenlaadun takia jatkuva väsymys vaikeuttaa hereillä olemista ja töissä käymistä. Varsinkin keskittymiskyky on ollut lähes olematonta ja omassa työssäni sitä tarvittaisiin enemmän kuin mihin tällä hetkellä pystyn.

Itse koen kuuluvani tuossa pain-fatigue spectrumissa melko keskelle, mutta silti selvästi fibromyalgiaan päin kallellaan. Kuvassa esitetty lause "tired of hurting" kuvastaa oloani todella hyvin. Raskaan treenin tai työpäivän jälkeen olo voi illalla olla niin huono, että makaan vaan sohvalla itkien peiton alla ja toivoisin kipujen menevän pois. Joskus aamulla herääminen on turhauttavaa, kun kivut ja väsymys on pahempia kuin illalla nukkumaan mennessä.

Fibromyalgian alkeet - Hoito ja muut menetelmät

Fibromyalgiaan ei valitettavasti ole olemassa mitään tiettyä lääkettä, joka sopisi kaikille ja olisi tehokas juuri kyseisen henkilön oireisiin. Tämä on helppo ymmärtää, sillä oireet ovat niin laaja-alaiset ja vaihtelevat yksilöiden välillä, joten yhden ja toimivan lääkkeen löytäminen on mahdotonta. Itselleni ainakin tärkeämpää oli tieto sairaudesta ja siitä, että kyseessä ei ole mikään henkeä uhkaava tauti. Vaikka käsivarsia, ranteita, sormia, polvia, nilkkoja kolottaa tai ilmenee pahojakin kipuaaltoja, ei niiden taustalla ole mitään rakenteellista vikaa - vika on vain kipuaistimuksessa, jonka aivot tulkitsevat turhankin helposti.

Lääkkeet, joita sairauteen käytetään, ovat yleensä oireiden perusteella määrättäviä reseptilääkkeitä. Aluksi voidaan kokeilla unen laatua ja mielialaa parantavaa lääkettä kuten esimerkiksi amitriptyliiniä (Triptyl ym.), joiden annostelu aloitetaan pienistä määristä. Hankalimmissa tapauksissa voidaan kokeilla neuropaattisen (hermoperäisen) kivun hoitoon kehitettyjä lääkkeitä, pregabaliinia (Lyrica) tai gapapentiiniä (Gabrion ym.). Täytyy kuitenkin muistaa, että nämä lääkkeet ovat tarkoitettu oireiden hoitoon eivätkä poista niiden aiheuttajaa.

Omalla kohdallani lähdin kokeilemaan lääkärin suosituksesta Triptyl-lääkettä, jonka olisi tarkoitus parantaa yöunia, jonka olen todennut olevan suurin ongelma tällä hetkellä. Jo vuosia olen nukkunut mielestäni "hyvin", mutta silti kärsinyt ihan uskomattomasta väsymyksestä ja uupumuksesta. Usein aamuisin herätessä olo on ollut väsyneempi kuin illalla nukkumaan mennessä. Ongelmana ei ole niinkään ollut nukahtaminen vaan katkonaiset yöt. Herään vähintään 3 kertaa yössä ja joskus saatan olla hereillä useamman tunninkin. Katkeileva uni taas pahentaa kolotuksia, masentaa mielialaa ja vie viimeisetkin voimat ja jaksamisen pois. Lisäksi töissä vaikeinta on ollut keskittyminen, päivät menee siinä kun pää on kuin "pumpulissa" eikä ajatukset kulje ja keskittyminen on ihan olematonta. Huonon yön jälkeen huomaan kipujen olevan pahempia sekä kipuaallot voimakkaampia. Kokeilua on nyt 1kk takana ja nyt olen reilun viikon ollut ilman lääkettä, jotta huomaisin sen todellisen tehon. Ja toistaiseksi tuntuu, että kuurin aikana nukuin paremmin kuin nyt. Mutta kovin mielelläni en lääkekuureja syö vaan haluaisin löytää muita keinoja sairauden hoitoon.

Muita hoitokeinoja fibromyalgiaan ovat stressin välttäminen ja mielihyvän lisääminen lämpimillä kylvyillä, hieronnalla ja muilla pehmeillä fysioterapian keinoilla sekä keskusteluryhmät ja psykologinen tuki toimivat yhtenä hoitolinjana. Joillekin sopii elimistön karkaisu kylmällä (esim. avantouinti). Liikunta on keskeinen hoitomuoto, mutta se pitää aloittaa varoen. Sopivia liikuntalajeja ovat kävely, vesiliikunta, pyöräily, tanssi ja hiihto. Tieteellistä näyttöä on erityisesti sauvakävelyn ja Pilates-harjoittelun hyödystä. Liikunnan ajatellaan voimistavan elimistön omia kivun lievitysmekanismeja.

Lisäksi sairautta voidaan hoitaa myös ruokavaliolla ja vitamiinilisillä, mutta niistä lisää myöhemmässä postauksessa.

Fibromyalgian alkeet - Syyt, toteaminen ja oireet

Fibromyalgia tulee sanoista fibro, joka tarkoittaa sidekudosta ja myalgia, joka kuvaa kipua lihaksissa. Sairastuneet kokevat kipua siis lihaksissa sekä sidekudoksissa. Näiden lisäksi fibromyalgiaa sairastavat ihmiset kärsivät lepoa antamattomasta yöunesta sekä jatkuvasta uupumisesta. Lisäksi saattaa esiintyä erilaisia psyykkisiä ja neurologisia oireita. Oireet ovat hyvin laajakirjoisia ja vaihtelevat eri ihmisten välillä ja tämän takia puhutaankin yleensä oireyhtymästä. Sairasu luetaan kuuluvaksi reumasairauksiin, mutta varsinaisesta reumasairaudesta ei kuitenkaan ole kyse. Lisää voit lukea täältä: Suomen reumaliitto.

Yleensä fibromyalgia yhdistetään vanhempiin ihmisiin, varsinkin keski-iän ylittäneisiin naisiin ja sitä esiintyy melko harvoin lapsilla ja nuorilla. Joidenkin arvioiden mukaan fibromyalgiaa sairastaa 2-5 % väestöstä. Itse epäilen oireyhtymän diagnosoinnin vaikeuden ja sen aliarvostuksen takia, että luku saattaa olla jopa hieman korkeampi. Ei pidä kuitenkaan väittää, etteikö sairautta ole olemassa. Ja etteikö sitä voisi esiintyä nuoremmillakin. Itse en ole vielä ylittänyt keski-ikää, diagnoosin saadessani olin 30.

Sairauteen johtavat syyt

Mitään yksiselitteistä syytä taudin puhkeamiselle ei ole löydetty vaan sairauden taustalla uskotaan olevan monien tekijöiden summa. Näiden seurauksena syntyy ns. keskushermoston herkistyminen, jolloin kehon kipukynnys alenee ja henkilökohtaiset sekä sosiaaliset paineet koetaan ruumiillisina oireina, erityisesti kipuna. Myös kosketus voidaan tulkita herkistyneen kipukynnyksen takia kipuna. Yhdeksi fibromyalgian syyksi on epäilty pitkäaikaisen stressin aiheuttamaa pahaa mieltä ja ahdistusta. Stressin lähteenä voi olla toistuva ja jatkuva ulkoinen ärsyke, kuten stressiä aiheuttava työ, kiire, liikenne, melu, ihmissuhteet, rahahuolet tai työttömyys.

Oireet

Kuten jo sanottu, vaihtelevat fibromyalgian oireet eri henkilöiden välillä. Ihmiset kokevat kipua eri tavalla ja reagoivat siihen eri tavalla. Mutta yhteisiä piirteitä sairaudelle on löydetty:

• eri kehon osissa tuntuva lähes jatkuva kipu, kipua kuvaillaan kolottavana, polttavana, kirvelevänä tai viiltävänä
• kipu pahenee kylmässä, kosteassa ja vetoisessa ympäristössä
• saunan lämpö voi lievittää kipua, mutta saunan jälkeen kivut pahenevat (saunakrapula)
• psyykkinen stressi pahentaa myös kipuaistimuksia
• väsymys
• uupumus
• voimattomuus
• turvotuksen ja puutumisen tunteet
• päänsärky, myös jännityspäänsärky ja migreeni
• kuukautiskivut
• ärtyneen suolen oireyhtymä
• lepoa antamaton uni

Toteaminen

Fibromyalgian toteaminen perustuu henkilön kokemiin oireisiin ja lääkärin tekemään kliiniseen tutkimukseen. Tautia selvitettäessä on otettava huomioon suuri joukko muita sairauksia, jotka aiheuttavat kipuoireita, joita ovat anemia, kilpirauhasen toimintahäiriöt, polymyalgia rheumatica ja vaihdevuosiin liittyvät oireet. Nivelten yliliikkuvuus on myös syytä selvittää. Valitettavasti monet joutuvat loputtomaan kierteeseen erilaisia lääketieteellisiä tutkimuksia. Nämä sairaudet tulee poissulkea ennen lopullisen diagnoosin tekemistä. Fibromyalgiaa ei voida todeta verikokeilla, sillä se ei aiheuta muutoksia laboratoriotuloksissa. Itselläni verikokeiden tulokset olivat kuin mallikansalaisella, lääkärikin totesi ettei parempia tuloksia voisi olla.

Fibromyalgiassa esiintyy lisäksi kipupisteitä eripuolilla kehoa, jotka ovatsairastuneilla hyvin herkät. Sormin painaessa kohdat ovat erityisen arkoja ja painamisen jälkeen kipu jää pitkäksi aikaa kolottamaan. Kohtia on yhteensä 18 ja diagnoosi edellyttää, että vähintään 11 näistä pisteistä on arkoja.

Kuva lainattu osoitteesta: Yle - Akuutti

Minä ja fibromyalgia

Hei vain!

Perustin oman blogin, jossa ajattelin käydä läpi omia mietteitä, pohdintoja ja tutkimuksia liittyen fibromyalgiaan. Itse sain diagnoosin alkuvuodesta 2014 ja sen jälkeen olen itsenäisesti tutkinut ja lukenut aiheesta. Tänne ajattelin koota tietoa, jota saan matkan varrelta. Ja samalla päivittää myös omia kuulumisia.

Olen päättänyt selättää kivut ja vaivat ja mielellään ilman jatkuvaa lääkitystä.

Olen pidemmän aikaa kärsinyt epämääräisistä oireista, jotka vaikuttivat ja vaikuttavat edelleen jokapäiväiseen elämääni. Tuskien taival on ollut pitkä ja olo huonontunut vuosien varrella huomattavasti. Aloitin vuodenvaihteen 2014 jälkeen työpaikan järjestämän kuntokuurin, jossa porukalla treenasimme salilla personal trainerien opastuksella. Tämä kuntokuuri osottautui sitten viimeiseksi oljenkorreksi, joka sitten lopullisesti laukaisi fibromyalgian.

Nyt yritän sitten selvittää erilaisia keinoja, joiden avulla saisin arjesta sujuvampaa ja saisin parannettua omaa elämänlaatuani. Fibromyalgia on edelleen sairaus, jota ei oteta tarpeeksi usein vakavasti. Olen melko varma, että sairastuneita on paljon enemmän kuin diagnoosin saaneita. Diagnoosin saaminen on haastavaa, sillä laaja-alaiset oireet sopivat moneen sairauteen ja lopullisen diagnoosin saaminen voi pahimmillaan viedä vuosia.

Mutta ajattelin ottaa askeleen parempaan tulevaan - juuri nyt.